مدیرعامل کانون هموفیلی ایران گفت: «در سال گذشته میزان تولید دارو به وسیله تولیدکننده داخلی به شدت پایین آمد و پاییز و زمستان بسیار سختی را از نظر دارو داشتیم.»
به گفته نازنین فرزدای‌فر، بالاترین موارد ابتلا به کمبود «فاکتور ۱۳» در دنیا در استان سیستان و بلوچستان است.
کمبود فاکتور ۱۳ یکی از نادرترین اختلالات انعقادی است که منجر به خونریزی خود به خودی و خونریزی از بند ناف و گاهی خونریزی مغزی میشود.
فرزدای‌فر، روز جمعه هفدهم آذر در گفت‌وگو با خبرگزاری ایلنا درباره داروهای «فاکتور هشت» (از فاکتورهای انعقاد خون) گفت: «در سال گذشته در یک بازه زمانی یا تولید نداشتند و یا اگر تولید داشتند اصلا توزیع نمی‌شد و پاییز و زمستان بسیار سختی را در سال گذشتهاز نظر دارو داشتیم..»
احمد قویدل، مدیرعامل سابق کانون هموفیلی ایران، شهریور ماه امسال با انتقاد از شیوه توضیع دارو برای بیماران هموفیلی گفته بود مسوولان وزارت بهداشت در حوزه دارو به سیاستگذاری کوپنی روی آورده‌اند.
قویدل با بیان اینکه امسال یک تولید کننده دیگر به جمع تولید کنندگان داروی فاکتور هشت اضافه شده و داروی نوترکیب تولید می‌کند، اظهار امیدواری کرده بود این موضوع نتیجه‌بخش باشد و خاطر بیماران از تامین این داروی نوترکیب آسوده شود.
مرداد ماه امسال، مادر یکی از بیماران هموفیلی یک فایل صوتی برای ایران‌اینترنشنال فرستاد و در آن با اشاره به مشکلات مختص این بیماری گفت: «داروی جدیدی وارد ایران شده که هزینه‌های آن کمتر است و بچه‌ها با ترس زندگی نخواهند کرد.»
او اضافه کرد که این مساله باعث ضد فاکتور شدن بیماران و تاثیرات مخرب بر روی کبدشان میشود و ممکن است حساسیت‌هایی برایشان ایجاد کند.
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، به اجبار تغییر دادن دارو را کار غیرعلمی دانست و گفت: «در ابتدا باید سنجیده شود نیاز واقعی بیمار به کدام نوع از دارو است و به آن دسترسی داشته باشیم نه اینکه در هر زمانی بر اساس سیاستی که وزارت بهداشت یا شرکت‌های وارد کننده و تولید کننده دارند، دارو به بیمار تحمیل شود.»
او در بخش دیگری از صحبت‌هایش با اشاره به بالا بودن میزان ابتلا به بیماری هموفیلی در استان‌های شرقی، غربی و جنوبی گفت: «با توجه به اینکه ازدواج‌های فامیلی در این مناطق غیرقابل اجتناب است، میزان ابتلا به بیماری‌های خاص به دلیل توارث در این مناطق زیاد است.»
فرزدای‌فر با بیان اینکه بالاترین موارد ابتلا به اختلال «فاکتور ۱۳» در دنیا در استان سیستان و بلوچستان است، اضافه کرد که در مواردی ممکن است مادر برای آزمایش مراجعه نکند و بعد از تولد مشخص شود که کودک مبتلا به بیماری هموفیلی است.
بیماری هموفیلی چیست
هِموفیلی یا خون‌تَراوی (به انگلیسی: Hemophilia) دسته‌ای از بیماری‌های ارثی هستند که در آن‌ها توان بدن برای ایجاد لخته و انعقاد خون برای جلوگیری از خونریزی در صورت پاره شدن رگ مختل شده‌است.هموفلی آ(هموفیلی نوع کلاسیک)(نقص فاکتور انعقادی هشت) شایعترین شکل این اختلال است و در یک نوزاد از هر ۵ تا ۱۰ هزار نوزاد پسر(به صورت نادر در دختران) دیده میشود.هموفیلی بی (هموفیلی کریسمس)(نقص فاکتور نه) در یک مورد از هر ۲۰ تا ۳۴ هزار نوزاد پسر مشاهده میشود. هموفیلی از دو کلمه همو به معنی خون و فیلیا به معنی دوست داشتن تشکیل شده.
این بیماری که تقریباً به‌طور انحصاری در افراد مذکر بوجود می‌آید، در ۸۵٪ موارد ناشی از کمبود فاکتور VIII است که به آن هموفیلی نوع A یا هموفیلی کلاسیک می‌گویند.
این بیماری جزو سخت‌ترین بیماری‌های جهان و به شدت دردآور است.